Hoe kan ik prognose bespreken met mijn arts?

Prognose is de verwachting van overleving in verband met de aanwezigheid van een ziekte. Uw arts steunt op de kennis verkregen uit de medische literatuur en persoonlijke ervaring aan een patiënt en familie via de behandeling begeleiden. Artsen zijn meestal terughoudend om de prognose te bespreken pas enkele feiten zijn bekend: de exacte aard van de tumor, hoeveel daarvan kan operatief verwijderd worden, en of eventuele complicaties of voorwaarden behandeling kunnen beïnvloeden. De leeftijd van de patiënt en de algemene gezondheid van de patiënt invloed op de prognose.

Als u een nieuw gediagnosticeerde patiënt, bent u waarschijnlijk niet bekend met vele termen, zoals remissie, gedeeltelijke remissie, respons, stabiele ziekte, ziekteprogressie en progressie-vrije overleving. Artsen gebruiken deze om het objectief bewijs van de tumor te beschrijven en de lengte van de tijd te beschrijven voordat de tumor terugkeert. Artsen deze voorwaarden niet gebruiken om te voorkomen bespreken genezing, en soortgelijke formulering nauwkeuriger bepalen de waarschijnlijkheid dat de tumor aanwezig is, zelfs wanneer het geen symptomen kunnen veroorzaken of op scans.

Patiënten willen vaak weten of ze kunnen worden genezen. Het antwoord op die vraag is nooit "nee", maar het kan zijn "het is onwaarschijnlijk." Zelfs bij patiënten met een langzaam groeiende hersentumoren, kan het doel van de behandeling is om de symptomen onder controle en het voorkomen van neurologische handicap in plaats van genezen van de ziekte . "Cure" is ongrijpbaar, omdat het moeilijk is om te bewijzen dat een tumor nooit zal verschijnen, zelfs na jaren van vermindering. Sommige tumoren lijken stabiel te zijn voor maanden of jaren, om later snel te groeien tot een grote massa. Om deze reden is ook het verkrijgen van scans op regelmatige tijdstippen niet garanderen dat een herhaling zal worden gevonden terwijl de tumor is nog steeds erg klein. Het doel van regelmatige beeldvorming is een terugkerende tumor op te sporen voordat de patiënt neurologische symptomen of blijvende invaliditeit en eventueel in te grijpen voordat de patiënt symptomen ontwikkelt.

Sommige patiënten en hun families hebben te horen op het moment van de diagnose, "Hij heeft 2 jaar" of misschien "weken tot maanden." Niet verrassend, kan de reactie van een patiënt ongeloof, woede, verdriet of angst. Sommige patiënten onmiddellijk een second opinion, in de hoop een betere prognose te horen. In sommige gevallen is dit waarschijnlijk een goed idee.

De eerste arts kan gelijk hebben, maar de timing (bijvoorbeeld, onmiddellijk na de operatie) kan het moeilijk voor de patiënt en familie te begrijpen en te aanvaarden de ernst van de situatie heeft gemaakt. Een second opinion kan patiënten helpen om de situatie te accepteren.

Als uw arts informeert u dat u een tumor geassocieerd met een goede prognose met de behandeling, wordt de prognose gegeven met de verwachting dat je therapie zal nastreven. Zo kunnen patiënten met primaire centrale zenuwstelsel (CZS) lymfoom complete remissie bereikt kan worden volgehouden jaar, maar de ziekte is snel fataal zonder behandeling.

Uw arts kan terughoudend zijn om u een exact tijdschema voor de levensverwachting te geven. Het type tumor, de groei, de respons op de behandeling en de aanwezigheid of afwezigheid van andere medische problemen kunnen alle invloed overleving. Als een arts geeft verschillende weken, maanden of jaren, is dit bereik gebaseerd op het verwachte gedrag van de tumor niet de mogelijke complicaties die kunnen optreden.

M. L. 's reactie:

Twee van de belangrijkste dingen die ik geleerd waren (1) Laat je niet intimideren door uw arts, en (2) vragen stellen. Ik heb geconstateerd dat de meeste patiënten en zorgverleners hebben veel vragen en zorgen, en ze moeten antwoorden om ze allemaal te krijgen. Uw artsen en verpleegkundigen zijn de mensen die je moet kijken naar de antwoorden.

Verwacht niet dat uw arts in te stemmen, maar! In het praten met andere patiënten, heb ik geleerd dat hun neurochirurgen waren vaak het minst optimistisch in het voorspellen van de prognose en hun oncologen het meest optimistisch. De reden voor dit verschil ik denk, is dat veel van de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren komen van geneesmiddelen, vaccins en andere therapieën door oncologen toegediend.

Hoewel het internet is een ongelooflijke bron voor informatie, in gedachten te houden is het misschien niet antwoorden op uw specifieke vragen. Elke hersentumor is anders. Behandeling kan per patiënt. Ik moedig u aan uw artsen en verpleegkundigen vragen die specifiek zijn voor u en uw situatie te vragen.

Mijn man en ik had zoveel vragen. Onze vragen waren zeer specifiek voor het type tumor, op het eerste. Vervolgens wilden we weten (indien aanwezig) aanvullende behandeling nodig zijn na de operatie. We vragen over stralingstherapie, chemotherapie, andere medicaties en alle bijbehorende onderwerpen binnen elk van deze gebieden. We waren niet bang om vragen te stellen, zodat we alle vragen die we hadden gevraagd. We voelden ons alsof we het verdiende om de antwoorden te kennen. Soms zou ik gefrustreerd raken wanneer we zouden gaan naar de dokter omdat mijn man zoveel vragen dat ik niet de gelegenheid om mijn vragen kon krijgen zou vragen. Er waren een paar momenten dat ik zei: "He, denk je dat je twee zou stil zijn voor een minuut, terwijl ik een paar vragen stellen?" Natuurlijk, ik zei het op een grapje manier.

Ik heb geleerd in het begin dat mijn tumor kon terugkeren, ongeacht mijn behandeling, maar ik wist dat ik wilde er alles aan doen om herhaling te voorkomen. Dat leidde me naar nog enkele maanden van de behandeling voort te zetten, na het voltooien van een jaar van Temodar. Op het moment dat ik de diagnose, Temodar was nog een vrij nieuwe drug, en niemand wist of er een hoger genezingspercentage bij patiënten die Temodar kregen gedurende 6 maanden, 12 maanden, 18 maanden of langer. Ik was tolereren Temodar zeer goed, en voor mij, ik wist dat er een kans was dat als mijn tumor terugkeerde, kon hij de toespraak gebied te betrekken, zoals mijn tumor was aan de linkerkant. Dus, op het moment, heb ik besloten om een beetje langer blijven Temodar, in de hoop dat dit me in remissie zou houden langer. Tot nu toe heeft de strategie werkte-ik heb al in remissie voor meer dan 9 jaar!